Редкие заболевания в России: лекарство от равнодушия

d180d0b5d0b4d0bad0b8d0b5-d0b7d0b0d0b1d0bed0bbd0b5d0b2d0b0d0bdd0b8d18f-d0b2-d180d0bed181d181d0b8d0b8-d0bbd0b5d0bad0b0d180d181d182d0b2

Специалисты предложили новый проект федерального закона «Об охране здоровья граждан»

Выездное заседание Совета по делам инвалидов при председателе Совета Федерации РФ, состоявшееся на днях в реабилитационном центре «Преодоление», было посвящено вопросу обеспечения равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для лиц, страдающих редкими заболеваниями. Как напомнил собравшимся Сергей Миронов, еще в прошлом году президент России говорил, что от доступности лекарств зависит жизнь тех, у кого есть деньги, и тех, у кого денег нет. Тем временем для сотен больных таким недугом, как легочная артериальная гипертензия, своевременный прием одного-единственного препарата в прямом смысле слова становится вопросом жизни и смерти.

Сегодня в российском законодательстве попросту отсутствует закрепление терминов «редкие заболевания» и «редкие лекарства». Специальная государственная программа, обеспечивающая бесплатное лечение больных, рассчитана только на семь видов недугов. А заболеваний, которые встречаются нечасто и требуют дорогостоящего лечения, несколько тысяч. Как напомнила, выступив перед участниками заседания, руководитель отдела системных гипертензий ФГУ РКНПК «Росмедтехнологий» профессор Ирина Чазова, в нашей стране 50 миллионов имеют повышенный уровень артериального давления, но важно помнить и о тех нескольких тысячах пациентов, которые страдают легочной артериальной гипертензией (ЛАГ).

Считается, что самые опасные из болезней — это онкологические заболевания. Так вот, пациенты с тяжелой легочной артериальной гипертензией живут с момента установления диагноза не более шести месяцев. Распространенность этого заболевания доходит до 25–52 случаев на миллион. Чаще всего ЛАГ поражает женщин в возрасте 20–30 лет. Причем препараты, которые традиционно применялись для лечения ЛАГ, только уменьшают проявления симптомов заболевания. И только современные инновационные препараты, один из которых зарегистрирован на территории РФ, действительно замедляют развитие заболевания и повышают выживаемость пациентов с ЛАГ. К сожалению, такой препарат практически не применяется из-за дороговизны. Тем временем больные легочной артериальной гипертензией ждут помощи.

Как считают специалисты, переломить ситуацию поможет ряд мер. Прежде всего нужно организовать сеть экспертных центров. Кроме того, необходимо включить легочную артериальную гипертензию в список орфанных заболеваний и обеспечить бюджетное финансирование лечения. Нужно разработать стандарты лечения ЛАГ на основе международного опыта с применением современного инновационного препарата бозентан. А еще — создать федеральную рабочую группу, включающую представителей Минздрава, а также опытных медицинских специалистов. Решить проблему ЛАГ можно только комплексно. А потому, по мнению участников заседания Совета по делам инвалидов, выдвинутые предложения могут быть использованы при разработке нового проекта федерального закона «Об охране здоровья граждан».

Комментарии закрыты.